Association Alopecia Areata | ASSOCIATION ALOPECIA AREATA

ASSOCIATION ALOPECIA AREATA

L’Association Alopecia Areata a été créée le 7 juillet 1994 par un groupe de pa­tients et leurs familles dans le but de :

– collecter des fonds afin de financer la recherche sur les pe­lades,

– favoriser la communication et les échanges entre patients.

Les pelades

Les pelades sont actuellement considérées comme un processus auto-immun au cours duquel les cellules du système immunitaire sont perturbées pour une raison in­expliquée et attaquent les follicules pileux. De nombreuses questions sur son étiologie et sa physiopathologie restent encore à résoudre. Un choc émotionnel intense peut parfois déclencher son apparition. De plus, cette pathologie est à l’origine d’un handicap phy­sique qui peut être responsable d’un désarroi psy­chique chez l’homme comme chez la femme.

Actuellement la quasi totalité des publications traitent des recherches immunologiques sur l’origine de la maladie avec des résultats de plus en plus précis. Nous n’en sommes certes pas encore à un traitement spécifique mais une voie pleine d’espoir est ouverte.

Par ailleurs, nous sommes parfois interrogés par des personnes présentant une pelade sur l’efficacité de médicaments vendus par correspondance à partir de l’étranger. Il faut se méfier des thérapeutiques, commercialisées à partir de réseaux « parallèles », proposées comme médicaments miracles, n’ayant pas d’autorisation de mise sur le marché en France, dont il est difficile de connaître la composition chimique exacte, qui sont au mieux inoffensives, mais dont on n’est jamais certain qu’elles ne présentent pas d’effet secondaire cancérigène.

De plus, il est maintenant proposé sur internet des séjours dans des centres spécialisés du traitement des pelades situés souvent dans les pays de l’Est. Il est là aussi impossible de connaître la composition chimique exacte des médicaments qui sont administrés. Les sites consultés mentionnent une régression significative et durable des pelades avec comme seule preuve quelques photos avant et après traitement.

Ces séjours sont très lucratifs pour leurs organisateurs.

Si ces médicaments avaient l’efficacité annoncée, ils seraient connus des scientifiques et auraient fait l’objet d’une autorisation de mise sur le marché par le Ministère de la Santé.

Ces séjours entrent dans le cadre d’escroqueries qui exploitent la souffrance psychologique d’un patient concerné par la maladie ou des parents dont un enfant est atteint de pelade, et qui peuvent faire courir un risque au patient du fait d’une opacité complète de la nature du médicament.

Le comité scientifique

Les fonds recueillis sont destinés à des laboratoires de recherche de C.H.U. ou de l’INSERM, après avis d’un comité scienti­fique composé d’universi­taires :

– le Pr Guy SERRE (Service de Biologie Cellulaire de l’Hôpital Purpan à Toulouse),

– le Pr Martine BAGOT (Service de Dermatologie de l’Hôpital Saint-Louis à Paris),

– le Pr Nicole BASSET-SEGUIN (Service de Dermatologie de l’Hôpital Saint-Louis à Paris).

Les financements

L’Association Alopecia Areata a financé l’élaboration d’une synthèse bibliographique sur les pelades réalisée par le Dr Montazeri, le Pr. Guy SERRE et le Dr KANITAKIS, dont la traduction en français a été publiée en novembre 96 dans European Journal of Dermatology.

Les travaux de recherche financés par l’Association Alopecia Areata figurent sur la page « Travaux de recherche financés par l’association » de ce site.

Les fonds proviennent des donateurs et d’un apport personnel. Chaque centime donné va à la recherche. C’est un choix que j’ai fait avec ses avantages et ses inconvénients, en particulier la réduction de la parution des bulletins de l’association. L’impression et la publication des bulletins d’information d’une association, journal en papier glacé avec photos, coûte très cher et ampute la quasi totalité du budget des petites et moyennes associations (environ 17 000 € pour une association de 1000 membres). Les laboratoires de recherche ne reçoivent dans ce cas aucune subvention, ce qui trompe le donateur qui pense aider la recherche médicale.

C’est pourquoi l’AAA n’a autrefois publié que peu de bulletins, sur des feuilles format A4, en noir et blanc, photocopiées. Par ailleurs, les Dermatologues connaissent l’existence de l’association et en parlent à leurs patients : ils sont un support essentiel de l’AAA.

Actuellement, l’AAA ne publie plus de bulletin sur support papier. L’information est diffusée sur ce site.

Vous pouvez faire un don après avoir imprimé le bulletin d’adhésion et de soutien

Vous pourrez ensuite contacter l’association si vous le souhaitez à l’adresse suivante : cabinetdestomatologie@wanadoo.fr

Communication et échanges entre patients

Si vous souhaitez communiquer avec d’autres patients, n’oubliez pas de le confirmer par écrit à l’association.

Dr Philippe BATAILLE
Président de l’AAA